« Etre patiente experte consiste à suivre une formation pour construire une expertise basée sur l'expérience de la maladie. Il ne s’agit plus ensuite de parler de soi ou de sa maladie, mais de devenir le porte-parole de tous les patients », explique Marie Duvivier, Patiente experte LFSEP. « La mission que je me suis fixée, en tant que patiente experte, est de sensibiliser les patients à l’éducation thérapeutique qui est encore trop peu connue. Mon conseil aux personnes nouvellement diagnostiquées d’une SEP est de ne surtout pas rester chez elles. Nous sommes nombreux à avoir une SEP, il ne faut pas hésiter à aller vers les associations, à parler à d’autres patients dans la vraie vie ou sur les réseaux sociaux. Faire du sport permet d’aller vers les autres, je ne suis pas une hyper sportive mais je cours et je vais à la piscine. Sclérose en plaques et sport font bon ménage, le sport nous aide vraiment à combattre la fatigue. Il nous fait du bien ».

En savoir plus : https://on-steps.fr/  http://www.sepbysteps.com/

Dernière mise à jour : 09/05/2019

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